Alzheimer

Forums Gezondheid Alzheimer

This topic contains 40 replies, has 12 voices, and was last updated by  NummerZoveel 2 months, 4 weeks ago.

Viewing 16 posts - 26 through 41 (of 41 total)
  • Author
    Posts
  • #10938

    LadyL
    Participant

    Dank je @Geetling
    Met mijn moeder leek het beter te gaan, ze had zaterdag zelfs weer een rondje buiten gelopen. Iedereen weer opgelucht. Maar gistermiddag werd ze toch weer niet lekker, dus weer in bed en niet eten… Tja. Ik ben vandaag toch maar gewoon aan het werk gegaan, maar echt lekker zit ik niet. En woensdag toch maar weer die kant op, denk ik. En ik had me nogal verheugd op een vrije woensdag, dus dat is jammer voor mij. Ik begin een beetje in een spagaat te raken wat dat betreft, ik kan niet iedere keer die kant op snellen als mijn moeder even niet lekker is. Ik moet ook gewoon werken en ik heb ook een eigen huishouden enzo. Maar sommige mensen (familie, zorgmedewerkers) lijken dat wel te verwachten. Moeilijk…

    The owls are not what they seem

    #10940

    Geetling
    Participant

    @LadyL

    Wat vervelend weer, dat ze zich toch niet zo lekker voelde dit weekend.

    En die spagaat? Ja, dat herken ik. Het gevoel dat er aan alle kanten aan je getrokken wordt, dat je aanwezigheid overal gewenst is, terwijl er meer plekken zijn waar je moet zijn, of waar je aandacht aan moet besteden.

    Ik heb daar maar 1 antwoord op, probeer zoveel mogelijk voor jezelf helder te krijgen wat je moet (werk, eigen gezin, ) en wat je wil (zorg voor je moeder en het tegelwerk er om heen)

    Communiceer dat ook duidelijk richting je familie, zodat ze weten wat ze wel en niet van je kunnen verwachten.
    Geef dat ook heel duidelijk aan richting de zorgverlening. Geef aan waarvoor en WANNEER ze een beroep op je kunnen doen.
    Misschien dat een gezamenlijke online agenda hier handig voor is? Dan kun je gericht plannen met je broers/zussen wie wanneer waar is, en wie wat doet. Ook handig voor de hulpverleners die bij je ouders komen om te zien waar ze een beroep op kunnen doen die dag/week.

    Ik zie dezelfde situatie bij ons ontstaan, mijn moeder wordt ook steeds warriger, mijn vader is ook niet meer optimaal, en ik merk dat de druk vanuit mijn ouders en mijn zusje richting mij ook groter wordt.

    Voorlopig ga ik nu 1 dag in de week naar mijn ouders om een vinger aan de pols te houden en om te kijken hoe het gaat. Ik heb mij ook voorgenomen om mij niet schuldig te voelen als dat een keer niet uitkomt. Dan is dat maar zo.

    Ik ben me er namelijk ook erg van bewust dat er een tijd komt dat de druk groter en groter wordt en dat ik er dan wel MOET zijn. Dus is het nu het moment om “rustig” aan te doen, om mijn krachten te sparen voor datgene wat gaat komen.

    En dan is niet omdat ik niet wil, maar omdat ik er zorg voor moet dragen dat ik zo “gezond” mogelijk blijf functioneren. Ik heb tenslotte ook nog een inwonende opa in huis die 24/7 toezicht nodig heeft en die zorg moet ook door blijven gaan.

    Jouw werk zal ook door moeten gaan, netzoals jouw gezin en jouw sociale leven.

    En…. Nu komt het vervelende gedeelte van dit bericht:
    Hoe lullig of het ook klinkt, des te beschikbaarder je bent voor de hulpverleners om bij te springen en om te mantelzorgen, des te langer duurt het voordat er echt optimale hulp is.
    Op het moment dat jij en je broers/zussen/sociale omgeving/ aangeven dat jullie niet beschikbaar zijn, of niet zo vaak beschikbaar zijn, dan is de kans groot dat er “onverantwoorde” situaties ontstaan. Als die ontstaan, dan is er vaak wel snel andere/meer proffesionele hulp te regelen….

    Het is ergens heel triest dat het op deze manier vaak moet gaan, want je zou het zo graag anders zien.

    Sterkte ermee, ik ga weer in mijn papieren bende aan de slag.

    #10966

    LadyL
    Participant

    Helaas geen broers en zussen hier. Dus als er knopen doorgehakt moeten worden kijkt iedereen sowieso naar mij. Gelukkig wel een lieve nicht die wél bij mijn moeder om de hoek woont en zelf in de zorg heeft gewerkt. Wij vullen elkaar mooi aan, want ik ben meer van de administratie en de regeldingen. En wat (jongere) tantes die af en toe ook helpen.

    Ik heb mijn familie inmiddels afgeleerd om dagelijks telefonische updates te verwachten. Ik werk 4 dagen, bel tussendoor met mijn moeders huisarts, casemanager, contactpersoon verzorgende en weet-ik-veel-wie. Dan ga ik niet ‘s avonds nog eens al mijn ooms en tantes bellen om 5-6 keer hetzelfde verhaal te vertellen. Ik mail wel (iedereen tegelijk) als er iets te melden is. Eén tante belt dan tóch en een andere vraagt in de mail het hemd van mijn lijf. “Ik hoorde dat ze antibiotica krijgt, waarom is dat?!” Echt, wat doet het ertoe…. Zo, mijn frustratie van de dag er weer uit :rose:

    Met de zorgmedewerkers is het nog wat zoeken. Soms bellen ze tijdens werktijd om mij te laten weten dat er iemand anders komt schoonmaken morgen. Tja, daar kan ik op dat moment niet zoveel mee. Mijn moeder is die melding na 5 seconden weer vergeten en zelf ben ik er toch niet bij. Als ze bellen om te overleggen of er meer zorg nodig is omdat ze ziek is, is dat natuurlijk prima.

    Nu nog de verwachting van sommige mensen wegmanagen dat ik wel alles uit mijn handen kan laten vallen en anderhalf uur enkele reis in de auto ga zitten elke keer als mijn moeder zich niet zo lekker voelt. Mijn baas is echt heel begripvol, maar er zijn grenzen.

    Succes met de papierbende in het algemeen en met de afwijzingsbrieven in het bijzonder @Geetling !

    The owls are not what they seem

    #11049

    LadyL
    Participant

    @peace hoe is het intussen met jou? Is je moeder inmiddels opgenomen en hoe pakt dat uit?
    Sorry dat ik je topic gekaapt heb de laatste week… :rose:

    The owls are not what they seem

    #11331

    Peace
    Participant
    Topic Starter

    @LadyL nee joh, geen sorry: dit topic is voor iedereen die iets te zeggen heeft over Alzheimer, toch? 🙂 Wat een getob en zorgen rondom jouw moeder. Hoe gaat het nu met haar? Wel weer de goede kant op, lichamelijk dan? Die spagaat vind ik ook heel herkenbaar. Ik woon niet naast de deur en heb hier ook een gezin te runnen, mijn werk te doen en dergelijke. Ik voel me regelmatig op tig fronten tekortschieten.

    Mijn moeder wacht nog op een plekje in het verzorgingstehuis. Casemanager is optimistisch: die hoopt dat het allemaal voor de kerstvakantie rond is. Tegelijkertijd zijn we bezig met het levenstestament (stom stom stom, veel te laat mee begonnen – vraag is nu of mijn moeder nog wilsbekwaam gevonden wordt) en met allerlei andere praktische regeldingen. En dan zit ik bij mijn moeder in haar eigen knusse woning en dan roept ze hoe heerlijk ze haar huis toch vindt, en dan kan ik wel janken.

    #11337

    LadyL
    Participant

    @peace oh wat naar, dat je daar dan naast zit en jij weet dat ze daar (echt echt) niet veel langer kan blijven. Sterkte daarmee! Er is hier geen knuffelsmiley, maar deze lijkt erop. :firstmove: En een levenstestament, gaat dat over vragen als reanimeren en dergelijke? Lijkt me ook moeilijk. Mijn moeder wilde daar nooit veel over zeggen. Ze is (was) in elk geval tegen actieve euthanasie, maar mijn nicht heeft haar laatst weten te ontlokken dat reanimatie met alle toeters en bellen van haar ook niet hoeft. Maar ja, daar zit nog veel tussen…

    Met mijn moeder gaat het wel goed! Dat is fijn, maar het betekent ook dat ze weer allerlei zorg gaat weigeren. Aankleden kan ze best weer zelf enzo. Maar dat is dan niet altijd schone kleding, blijkt… lastig. Maar wel een goed teken, natuurlijk.

    Ze staat inmiddels wel ingeschreven voor het verzorgingshuis waar ze aanleunt. Als er geen nieuwe ziekte overheen komt zou ze daar misschien in maart terecht kunnen.

    The owls are not what they seem

    #17033

    Peace
    Participant
    Topic Starter

    @LadyL hoe is het nu met jou?? En je moeder natuurlijk? Ze zou misschien in maart terechtkunnen bij het verzorgingshuis. Ben benieuwd of je daar al meer nieuws over hebt.

    Laatste nieuws hier: mijn moeder woont nu in het verzorgingshuis. En dat valt toch nog tegen.

    Positief: de wetenschap dat ze daar veilig is, warme zorg ontvangt. Dat haar partner (overbelast door de steeds intensiever wordende zorg) rust en lucht krijgt. Haar kamer an sich is prima. Veel licht, niet heel erg groot maar voor haar is alles bij de hand hebben wat ze nodig heeft juist prettig. Lekker overzichtelijk.

    Minder: de urinestank op de gang. En ze beseft zelf niet meer dat dit haar eindstation is, vraagt zich steeds af wanneer ze nu toch naar huis mag.

    Ze is trouwens ook al een keertje ontsnapt. Hoe ze dat voor elkaar gekregen heeft? “Tja, ik dacht: ik wil hier niet meer zijn, dus ik ga naar huis.” Een hele prestatie dat dat haar uiteindelijk lukte, want ze is met name op het gebied van ruimte ontzettend beperkt door haar Alzheimer.

    Wat een ellendige kutziekte is het verdorie toch ook.

    Bah.

    #17034

    nlies
    Participant

    ja dat is moeilijk Peace, ik ken het. Je moeder zal trouwens weinig van de stank meekrijgen. De reuk verliezen is een van de eerste kenmerken van Alzheimer. Mijn moeder zat eens bij me in de auto, en we reden door een streek met nogal wat boerderijen. Waar pas gegierd was. Ik maak daar een opmerking over en ma zat echt te kijken van waar heb je het over. Die rook niks.
    Mijn moeder is ook een keer naar buiten gegaan, en teruggevonden 20 km verderop. Had de bus naar huis gepakt. Ma liep als een kievit achter haar rollator, zag er goed uit, dus is waarschijnlijk gewoon met wat bezoekers naar buiten gewandeld.

    #17041

    Watje
    Participant

    Moeder van lady is in januari overleden…

    Reukvermogen verliezen lijkt me dan ergens wel weer prettig. Tot nu toe maar heel heel heel beperkt ervaring met het fenomeen (*klopt af*).

    Wel een keer alphahulp/schoonmaakhulp geweest bij een echtpaar. De man had dementie of Alzheimer. Maar in een helder moment noemde ie soms ineens zoiets als de pincode. Wie weet hoever hij had kunnen gaan zwerven als ie helderder en mobieler was geweest…. Ik raakte het adres kwijt toen het paar (apart?) opgenomen werd, hoop dat ze goede zorg hebben gehad.

    Onderschat nooit de kracht van internet

    #17047

    Pien
    Moderator

    Bepaalde dingen herken ik wel van mijn oude buurvrouw.
    Ik had een goede band met haar en haar laatste jaren was ik min of meer onbewust haar mantelzorger geworden.
    Ik vond het verdrietig haar “af te zien glijden” maar ik had natuurlijk geen moeder-dochter band met haar.
    Het lijkt mij vreselijk moeilijk als je moeder dit overkomt al zegt “men” wel eens dat de patiënt (als je dat zo mag noemen) het op een bepaald moment niet meer meekrijgt.
    Mijn moeder is nog relatief jong, al zegt dat natuurlijk ook niets, mijn man en ik hebben afgesproken haar in huis nemen zodra dat nodig is.
    Ik heb geen wijze woorden voor je @peace maar wil je wel heel veel sterkte wensen :rose:
    Mocht je nog meelezen @ladyl gecondoleerd.
    .

    Moderator
    Vragen? Problemen? --> mods@sayswho.nl

    Soms praat ik tegen mezelf, dan moeten we allebei lachen.

    #17444

    coolpack2
    Participant

    @LadyL, mijn medeleven, dat lijkt toch best onverwacht te zijn gekomen? Kan me voorstellen dat het misschien wat lastig is hier weer mee te schrijven, maar eventueel ander/eigen topic? Wat voor jou past, als je nog wilt.

    Ik lees hier wat mee, voornamelijk om wat meer beeld te krijgen van Alzheimer. Interessant, maar ik merk dat nu mijn ouders de 65 gepasseerd zijn en mn moeder met pensioen is en een ook best even heftige diagnose heeft gekregen kort daarna (parkinson,maar gelukkig gaat het met de medicijnen enzo best heel goed), wat meer bezig ben met dat proces van ouder worden. Mijn vader is weer een verhaal apart, kan ik best wel eens zorgen over hebben.

    Mijn moeder gaat heel regelmatig langs bij een oude vriendin die sinds een jaar of vier de diagnose Alzheimer heeft. Ik kende de dame zelf ook goed vroeger, eerst als muzieklerares,later dus als soort familievriendin op verjaardagen etc. Ik ben gisteren mee geweest. Ik wist redelijk wat te verwachten en ik vond het best heel leuk haar te zien en met haar even op stap te gaan. E herkende me zo half-half denk ik als een van die kinderen van vroeger 😉 Ik vond het wel lastig haar tr verstaan, mijn moeder kon af en toe wat ‘tolken’, want die kent de meeste verhalen. Ik heb ook wel wat herhaling meegekregen.als ze de weg kwijt was in een zin werd het vaak ‘blubblubblub’, daar moest ik inwendig een beetje om grinniken omdat hst me deed denken aan een wat ehh markante forummer die een tijd druk meeschreef bij de buren 😄 maar het lijkt me voor haar zelf ook wel heel vermoeiend, dat steeds zoeken naar waar je gebleven was etc. Haar zoon appte s avonds dat ze heel enthousiast was over ons bezoek, dat ze niet meet wist wat ze gedaan had, maar dat het een succes was.

    Is natuurlijk maar van een afstandje, wel fijn dat ze een mooie middag had 🙂 ik denk erover om over een tijdje weer langs te gaan en misschien eens wat te proberen met muziek.

    #17445

    coolpack2
    Participant

    @Peace en anderen, hoe gaat het op t moment?

    #19438

    Peace
    Participant
    Topic Starter

    @LadyL, alsnog gecondoleerd met het verlies van je moeder…

    Hier gaat het ronduit slecht. Mijn moeder loopt om de haverklap weg en geen van de interventies van het tehuis heeft geholpen. Ze heeft een polsbandje om waarmee in theorie de deuren gesloten blijven, maar ze forceert ze gewoon. Na tig burgernet-oproepen plus de constatering dat haar verkeersveiligheid ook niet meer goed is, is de conclusie: ze moet hier weg. We zijn als een gek op zoek naar een nieuwe plek. Hopelijk kan ze daar iets beter aarden. Ze is doodongelukkig en het is hartverscheurend om haar zo te zien.

    #19439

    Pien
    Moderator

    Wat een zorgen @peace…
    Zo verdrietig dat je moeder zich zo ongelukkig voelt.
    Is er geen gesloten afdeling of verblijft jouw moeder daar al?
    Je zou toch verwachten dat een verzorgingstehuis genoeg ervaring heeft met dit gedrag en er op in kan spelen of ben ik nu naïef?
    Hopelijk vinden jullie snel een nieuwe plek voor haar waar ze veilig is en beter kan aarden, zodat niet alleen jouw moeder maar ook jullie een betere gemoedsrust zullen hebben.
    Heel veel sterkte 

    Moderator
    Vragen? Problemen? --> mods@sayswho.nl

    Soms praat ik tegen mezelf, dan moeten we allebei lachen.

    #19442

    nlies
    Participant

    Sterkte @Peace, mijn moeder is ook moeten verhuizen naar een ander huis omdat dat eerste niet voldoende gesloten was. Ze is gewoon met bezoekers in de lift gestapt en naar buiten gewandeld, duurde uren voor ze gevonden was.

    #19444

    NummerZoveel
    Participant

    Och @peace, wat een zorgen zullen jullie om haar hebben. Ik hoop dat jullie heel snel een plek voor haar kunnen vinden waar ze wel veilig is.

    @LadyL, ik lees nu pas het bericht over jouw moeder. Gecondoleerd.

Viewing 16 posts - 26 through 41 (of 41 total)

You must be logged in to reply to this topic.